Deep Brain Stimulation

Het indrukwekkende verslag van deze operatie in beelden, en daarbij het eigenzinnige commentaar door Jan Welling, die de operatie zelf onderging.

Beste medepatiënten en geïnteresseerden, na vier jaar als zichtbare Parkinson patiënt door het leven te gaan, ben ik na de STN operatie in het UZ te Gent, België, weer een heel mens .geworden. Hierdoor, en tevens door het leed te aanschouwen van andere patiënten, en ook alle medicijnellende van velen , heb ik dit verslag geschreven ter verdere informatie en begeleiding van de beginnende jongere parkinson- patiënten, de yoppers, en wellicht ook menig oudere patiënt die wellicht hierdoor ook zo verder kan leven als ik. Het gaat mij er niet om u een genezing van Parkinson aan te bieden, zover zijn we nog niet. Maar wel om u meer tijd te laten kopen, zeg maar gerust meer dan tien jaar! En ook een flinke verbetering van uw functioneren tot aan zoals bij mij dus het geval is een 'onzichtbare' Parkinson patient te worden!!

De Specialisten DeWaele en Buyser

Aangezien de wetenschap nu in een stroomversnelling zit, ik noem bijvoorbeeld de gentherapie, stamcelimplantatie, zou het best kunnen dat er een grote doorbraak aankomt met wellicht een echte genezing van de ziekte! Mocht dat zo zijn, dan hebben ik en velen met mij, juist die tijd gekocht c.q. , afgepingeld van mr. P. en zouden de electroden en de stimulator dus ook weer verwijderd kunnen worden.

Het gat in de schedel

Ik begrijp dat er meerdere vormen, symptomen, van P. zijn. Dus niet iedereen komt in aanmerking voor de STN- operatie. Voorheen was het zo dat iedere patiënt eerst uitgeboterd moest zijn met de medicatie, (zoals ook in Amerika waar men pas sedert 1997 de stimulatie toepast in Europa reeds twee jaar eerder) en pas dan zou men in aanmerking komen voor een operatie. Ik vind het bedroevend dat velen dat ook te horen kregen/krijgen/denken.. Volgens de huidige successen behaald met de operatie en ook de profs. onderschrijven dit, kan men beter vroeger dan te laat geopereerd worden.Vind u ook niet dat iemand op jongere leeftijd beter nu dan later weer normaal moet kunnen functioneren?? De kwaliteit van het leven staat bovenaan vind ik, ongeacht de leeftijd.

Het kastje met de electronica is in de buik geplaatst

Maar.. als iemand gezond is en 70 jaar en ook nog eens overwegend het beven en schudden als symptoom heeft, daar valt ook onder, schudden via de romp en het hoofd, en de profs. zeggen dat deze symptomen goed te verhelpen zijn moet hij/zij dat toch kunnen laten doen? en liefst m.i. de medicatie over een langere termijn afbouwen. Dat is momenteel waar het, denk ik, om gaat.. Ik ben geen neuroloog maar wel een goede elektronicus en weet dus ook hoe het werkt. Ik stelde mijzelf af in het UZ te Gent. En wist wat ik deed. de min. max. parameters heb ik ook zelf handmatig versteld en uitgeprobeerd (binnen de 3,6 volts grens). Dat kan dus allemaal zolang de kast nog om je hals hangt. Als die eenmaal geïmplanteerd is kun je zelf alleen nog tussen de min. en max. parameters afstellen (fine tunen) die door de neuroloog zijn ingesteld. Prima toch?? Dan kan er ook niets mis gaan. Ik deed de afstelling zelfs als ik liep in de gangen van het ziekenhuis. Op een bepaald moment had ik alleen nog maar een bepaalde "swing" in mijn rechtervoet. Die kon ik dus met lichtelijk verhogen van de herzen ;-) verder afstellen. Ook nu nog doe ik dit en die macht (lees mogelijkheid ) heeft de patiënt dus altijd zelf.

Het schema hoe alles aangesloten zou moeten worden

Kijk, ik zeg niet dat iedereen dit kan maar propageer toch wel dat men mondiger moet zijn als patiënt en zie ook dat menige oudere wel om kan gaan met de afstandsbediening van zijn/haar televisie of op de p.c. werkt, maar zodra het gaat om voor jezelf opkomen en een kastje in de hand krijgen dat hun bewegingen beïnvloed, er veel angst en schroom ontstaat. Dan praten we nog niet over de mensen die alles beter weten of hun eigen operatie-angst projecteren op de anderen.

En met een afstandsbediening kan Jan de frequentie regelen

Het resultaat is in mijn geval echt verbluffend en ik hoop dat nog lang zo blijft. Ik zal u de internetsite geven van de fabrikant en daar kan iedereen de hele zaak eens bekijken. Ga dan voor de patiënt info., en daarna eens bij de info voor de doktoren kijken. Load ook even Acrobat Reader 5.1 down. Ik vond het i.i.g. zeer interessant! Daar wordt dus gezegd dat de patiënt zelf ook bij machte moet zijn het apparaat in te stellen. en men moet daar als patiënt niet bang voor zijn.

Mijn symptomen waren.Links: been, hand, arm en bovenlijf, schudden vanuit het middenrif. Ook mijn hoofd. rechts ook: maar in iets mindere mate. Tong schudde vaak. Vibraties in de oogleden en de ogen zelf. (daar begon het ook mee). Mijn rechterbeen schudde weer harder dan links. Meer speekseltoevloed. Ik had dus ook al de "Parky-shuffle" om het zo maar te noemen. Ook stijfheid in heupen en schouderpartij. Dus "the works".Wat ik allemaal deed om juist die medicijnen niet te slikken was: iedere dag oefeningen. Maakt niet uit yoga en andere, alleen om de stijfheid tegen te gaan en bijv. het evenwichtsgevoel te helpen. Verder begon ik weer met roken, nadat ik er 23 jaar geleden mee was gestopt, en dat alleen om eens een weedje te proberen. Nou, dat hielp goed tegen het schudden en ook sliep ik er beter op. Ik heb ook altijd van een goed wijntje gehouden en dat hielp mij ook prima. En dan niet een glaasje he, maar een paar hoor.. Op deze manier ben ik dus die vier jaar doorgekomen met als optie voor mijzelf dat als ik het niet meer kon bolwerken met mijn eigen therapie de stn operatie de uiteindelijke verbetering moest geven. Dit is mij gelukt en ik ben een tevreden mens. 99% Van de symptomen is weg en ik ben ervan overtuigd dat MIJN eigen, zelfgekozen weg, zeer veel te maken heeft met het prima resultaat, de artsen bevestigen dit. Ook tijdens de operatie waren de responsen via de hersenen ongehoord hoog. Ik denk zelf dat dit te maken heeft met de chemie op die plek en dus de geleiding van de stroom. Nogmaals, ik ben geen prof. maar ik weet wel waar ik het over heb en ken mijn lichaam als geen ander. Zo kon ikzelf de sturing geven aan het operatie team. En luister goed: dat moet IEDEREEN die de STN ondergaat doen. Alleen jijzelf bepaald het resultaat en als je maar EEN dag van de medicatie af bent KUN je ook niet verwachten dat de hersenen en de chemie aldaar reeds in de oude toestand zijn. Dit alles had ik mij zo gedacht, en het is gelukkig allemaal goed gegaan. Uiteraard hoeft dat niet altijd zo te zijn, maar wat je zelf in de hand hebt moet je dus ook uitbaten en benutten. Ik ben bezig met een boek waarin ik uitgebreid in ga op diverse doseringen en oefeningen en zal ik meer openheid geven over de weed die ik rookte en de wijn die ik dronk, achtergronden, depressies en nog veel meer zaken die met onze zo rijk aan variatie toebedeelde ziekte. Ik denk dat ik het binnen een half jaar uitbreng. Daarom ben ik ook een website aan het bouwen en met boek en site zal ik proberen vanuit mijn optiek de medepatiënten te helpen. Hier is vast de site van het apparaat dat ik nu in mijn buik heb zitten..

Het is allemaal achter de rug en Jan lacht tevreden

Onder dankzegging aan het fantastische UZ team:

De verpleegsters,dr. prof. J. Caemaert, dr. P. Santens, dr. de Buyser, dr. F. vander Waele,

In het Leyenburg ziekenhuis Den Haag, dr. van Woerkom en in De Honte Terneuzen dr. Hoefnagels. Alsmede het ziekenfonds OZ die de zaak betaalden.

Lamswaarde: 6 november 2002 Iedereen veel sterkte en ik zoek nog mensen die het ook aandurven! Vragen? Mail ze dan. Opbouwende kritiek? Mail me maar: yopper@zeelandnet.nl