Van slijmbeursontsteking naar Parkinson

Ik ben Rinie van Berkom 48 jaar gehuwd en vader van 2 zoons en een dochter in de leeftijden 19-15 en 18 jaar. Ik ben werkzaaam als leidinggevende in sociale werkvoorziening bij de firma Breed in Nijmegen in de functie coördinator magazijnen. Dit is een ambtelijke functie. Dus de ideale plek voor aanpassing van de werkplek. Ik heb op 4 maart 2004 van de neuroloog mevr Haaxma van het st Radboud ziekenhuis te Nijmegen de diagnose ziekte van parkinson gekregen.

De aanloop naar de diagnose:

In het jaar 2002 kreeg ik ontzettend pijn in mijn rechterschouder en rechterbovenarm wat zich vooral uiten in achterwaartse bewegingen. Een shirt, blouse en jas aandoen werd een heuse ramp waarbij je regelmatig het gevoel had dat je van de pijn in de broek plaste. Toen ik het niet meer kon uithouden van de pijn ben ik in het najaar van 2002 naar de huisarts gegaan. Deze arts constateerde een slijmbeursontsteking in mijn schouder en zetten daar deskundig een heerlijke spuit in. Na een scherpe opleving van de pijn die tot 3 dagen naar de spuit duurde ging de pijn aan het verdwijnen en merkte ik uiteindelijk niets meer.

Dit heeft nog niets met Parkinson te maken maar lees nu gewoon door dan komt de link vanzelf, want:

In maart 2003 kreeg ik last van mijn linkerschouder en linkerbovenarm waar in het begin goed mee om te gaan was. Na enkele maanden zo rond de zomervakantie kwam de pijn op een grens van wel naar de huisarts of niet naar de huisarts. Maar ja jullie raden het al die spuit natuurlijk die valt niet mee en doet behoorlijk zeer, dus ik besloot te wachten tot ik de pijngrens zou overschrijden. Want als dat zou gebeuren zou het gevoel van de spuit nihil worden. Na de zomervakantie in september 2003 merkte ik tijdens het eten toen ik vlees wilden doorsnijden op mijn bord dat ik met mijn linkerhand de vork niet kon draaien. Je denkt dan bij jezelf wat is dit ,nou wat vreemd eigenlijk. Je kijkt gauw rond aan tafel of het niet opgevallen is bij een ander en eet gauw verder. Maar later in de week valt het toch op. Dus op naar de huisarts voor een spuit. Maar de huisarts stond de uitval niet aan en wilde een nekhernia eerst uitsluiten voordat hij ging denken aan een slijmbeursontsteking.

Eind november kon ik pas bij de neuroloog terecht en ging vol goede moed daarna toe. Ik dacht zelf niet aan een nekhernia dus waarom zou ik me druk maken. Na een 3 uur durende onderzoek en 2 neurologen verder besloten ze een Dat-scan en een MRI-scan van de hersenen aan te vragen. Eerst de Dat-san waar een wachtlijst van 6 weken voor stond en daarna de MRI-scan waar een wachtlijst op stond van 8 weken. Dit alles werd besloten eind november. Toen ontstond een enorme spanning omdat ikzelf dacht aan een hersentumor.

Op 4 maart 2004 had ik de grote afspraak waar ik de uitslag zou krijgen. De neuroloog kwam vrolijk binnen met de opmerking van waar we aan dachten is ook zo uitgekomen, waarop ik antwoorden waar moet ik in godsnaam aan denken. Toen kreeg de neuroloog door dat ik in november niet had begrepen dat Parkinson eigenlijk al vaststond. Door de 2 scans wilden ze alleen maar zekerheid hebben en ze bood haar excuses aan. Ik haalde opgelucht adem toen ik hoorde dat het Parkinson was, want gelukkig geen hersen tumor. De neuroloog vroeg of ik wel wist wat Parkinson was en ik antwoorden jawel hoor ik denk aan Prins Claus. Ik kreeg wat documentatie mee waaronder ook folders van de Parkinsonvereniging met het advies om daar lid van te worden. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt met het verzoek om een vragenlijstje mee te brengen de volgende keer. Later op de avond kwamen de emoties los.

Thuis aangekomen ga ik direct naar de website van de Parkinsonvereniging en ben direct dezefde dag nog lid geworden. Naar het lezen van diversen zaken op de website kan ik wel zeggen dat ik niet echt vrolijk werd, maar eerlijk gezegd ontzettend bang voor de toekomst.

Die avond kwamen ook de emoties los, waarom ik, waar heb ik dit aan verdiend, en angst zeer veel angst.

Ik had van de Neuroloog ook medicijnen voorgeschreven gekregen in de vorm van een starters pakket. Ik kreeg het medicijn Requip.

Na de diagnose ging het snel slechter met me. Ik raakte snel ontzettend vermoeid en was ontzettend prikkelbaar. Vaak had ik spontaan huilbuien, en werd ik erg zenuwachtig.

Ik sliep zeer slecht en droomde de idiootste zaken die je maar kunt bedenken en was in de ochtend een wrak.

Al vrij snel melde ik me hele dagen ziek en probeerde tot rust te komen en ging de zaken en toekomst op een rijtje zetten. Dit duurde enkele weken maar ik kwam wel tot rust. In de tussentijd was ik al aardig met de medicijnen op weg en de bijverschijnselen begonnen zoals, misselijkheid, braakneigingen, slaap heel veel slaap, en moe ontzettend moe. Het auto rijden werd levensgevaarlijk, en de neuroloog adviseerde me om voorlopig geen auto te rijden. Je kon van de medicijnen namelijk spontaan in slaap vallen ( is 1 keer overkomen). Uiteindelijk ben ik weer hele dagen gaan werken. Maar het ging moeizaam,was prikkelbaar en kon ineens niet meer met de stress omgaan. Ik ben gebruik gaan maken van het collectief vervoer en word nu met het taxibusje opgehaald en thuisgebracht. Eind juni ging het nog moeizamer en ben toen voor halve dagen gaan werken tot aan de vakantie. In juli gebruikte ik dagelijks 11mg Requip en werd steeds beroerder.

Tijdens het bezoek aan de Neuroloog op 22 juli besloten we samen om met de medicijnen terug op het niveau waar ik me prettig bij zou voelen. Ik zit nu al enkel weken op 6mg per dag en voel me uitstekend. Alle bijverschijnselen zijn weg en de Parkinson hindert me niet in het dagelijks werk en functioneren. De stress kan ik weer aan ben weer vrolijk en niet meer prikkelbaar. Wat wel blijft is regelmatig slecht slapen en angst voor de toekomst. Met de Neuroloog kan ik het goed vinden en voel me daar wel thuis. Ik heb zeer veel steun van mijn vrouw en kinderen. Ook de medewerkers op mijn afdeling geven me alle steun en begrip die je nodig hebt. Natuurlijk leer je nu ook de mensen kennen die je plotsklaps gaan ontwijken omdat die er niet mee weten om te gaan.

Ik ben 2 weken in het zwarte woud geweest met mijn gezin en ben daar heerlijk opgeknapt en werk momenteel weer hele dagen.

Ik stop nu en ben blij dat ik eindelijk mijn verhaal kwijt kan.

Groetjes,

Rinie