Parkinson, de eerste jaren
Mia De Coninck, mei 2002
Bijna 27 jaar werk ik als praktijkassistente in een groepspraktijk van huisartsen. Behalve na mijn bevallingen en na een spataderoperatie ben ik nooit langer dan een week in ziekteverlof geweest. En nu “zit” ik al voor de tweede week thuis, moe, hondsmoe. Deze namiddag heb ik alle parkinsonmagazines die ik in de voorbije vier jaar verzameld heb, nog eens doorgelezen, op zoek naar een verband tussen Parkinson en moeheid … ‘k heb wel degelijk gevonden wat ik zocht. ‘k Heb ook gemerkt dat de artikels die ik met de meeste gretigheid lees, altijd de persoonlijke ervaringen zijn, de verhalen hoe bij iemand de diagnose gesteld werd en hoe de nieuwe “Parkie” daarop reageert.
Dus misschien heeft iemand ook iets aan mijn verhaal :
Vier jaar geleden, 43 jaar jong, ‘k zou in de fleur van mijn leven moeten geweest zijn, begon ik mij serieus vragen te stellen over mijn lichamelijke conditie. ‘k Had een hele reeks kwaaltjes, elk apart genomen niet ernstig genoeg om mee naar een dokter te stappen maar toch waren ze dikwijls een spelbreker om mij goed in mijn vel te voelen. Op een zondagmiddag was een banaal gebeuren de druppel die de emmer deed overlopen : ik was bieslook aan het snijden en mijn linker hand weigerde de normale handelingen te doen. Ik merkte dat ik mijn rechter hand moeiteloos open en dicht kon doen, links ging dit twee keer en daarna enkel nog met veel moeite en concentratie. Ik zette alle kwaaltjes op een lijstje en stapte ’s anderendaags naar mijn huisarts. Zij stuurde mij naar een specialist (allebei hadden we een bang voorgevoel voor M.S. – we zeiden er niets van tegen elkaar).
De neuroloog - een crème van een dokter zonder veel bla-bla – las mijn lijstje, liet mij wat testjes doen en begon toen gerichte vragen te stellen. Na 10 minuten was zijn besluit “Parkinson”. Enkele dagen later volgde een CT-scan en een NMR, even was er nog wat commotie rond een eventuele trombose, maar de uiteindelijke diagnose bleef PARKINSON.
Mijn opluchting dat het geen MS bleek te zijn was zo groot dat ik de namiddag na mijn eerste consult bij de neuroloog zelfs gewoon ging werken. Ik vond niet dat ik door die diagnose nu van de één op de andere dag gehandicapt was en mij anders moest gaan gedragen. Ik vond (en vind nog steeds) dat het een diagnose is waar mee te leven valt, ik was dankbaar dat alle klachten zich aan de linker kant situeerden - schrijven was toen absoluut nog geen probleem -, én ik was blij dat ik een diagnose had - ik ken mensen die jaren als “plantrekkers” beschouwd worden omdat hun symptomen niet netjes bij een diagnose passen.
Mijn echtgenoot, een kalm en nuchter persoon, nam het nogal optimistisch op, zo van “we maken er het beste van, er bestaat een waaier van behandelings-methoden, er wordt veel onderzoek in die richting gedaan, en je kunt nu eigenlijk nog normaal functioneren, we gaan niet zitten kniezen voor er echt reden toe is”. Onze dochter studeerde toen in Leuven, ze zat net in de blokperiode van haar eerste jaar. We hebben haar toch gevraagd eens een weekend naar huis te komen, want dat is toch niet iets wat je efkes over de telefoon vertelt én ik wou dat ze zag dat ik gewoon mijn leven verder leefde. ‘k Ben er nog altijd gelukkig over dat ze voor die eerste examens toch direct geslaagd was. Onze zoon was 15 en heeft alles meebeleefd, ‘k heb niets voor hem trachten te verbergen. Hij had er niet direct commentaar op maar ik kreeg op een onverwacht moment wel eens een knuffel of mijn kapsel werd wat in de war gegooid … ’t zat wel goed.
Verder heb ik het de eerste week verteld aan iedereen die voor mij belangrijk was : ouders, schoonouders, broer en schoonzus, mensen op mijn werk, mijn kapster, mensen op de yoga club… Ik wou er geen energie in steken om het verborgen te houden, ik vond ook niet dat ik er mij voor moest schamen (‘k had er tenslotte niet om gevraagd om Parkinson te krijgen). De reacties hebben mij over het algemeen veel deugd gedaan, het deed goed er gewoon te kunnen over spreken, gewoon te mogen beven, er werd geaccepteerd dat ik al eens wat trager was, kortom ik voelde mij aanvaard zoals ik was (een paar uitzonderingen daar gelaten).
Bovendien had ik in die periode toevallig twee jonge katjes in huis. Iemand die niet gewoon is om dieren rond zich te hebben zal dit waarschijnlijk niet kunnen begrijpen, maar die beestjes hebben mij enorm gestimuleerd, alleen al het kijken naar hun gekke, jonge kapriolen deed mij goed, de energie stroomde van hen af. Nadat alles een beetje terug in zijn plooien gevallen was gingen we op bezoek bij mijn vroegere werkgever die (hoe is het mogelijk!) was moeten stoppen met werken toen hij 50 was omdat hij Parkinson bleek te hebben. Ik wist dus al zo’n beetje wat mij te wachten stond … We speculeerden of het door de lucht in het praktijkgebouw zou gekomen zijn en wie het volgende slachtoffer zou worden … Van hem kreeg ik een hele pak lectuur o.a. de boekjes van de zelfhulpgroepen. Hoe meer ik over de ziekte las, hoe meer ik ervan overtuigd was dat ik niet moest twijfelen aan de diagnose, alle kwaaltjes pasten precies in het beeld. Ik ging naar een paar regionale vergaderingen, naar een P-dag in Edegem, en leerde dat wie er fysisch slecht aan toe was daarom psychisch wel heel goed in orde kan zijn. Ik had al altijd een gloeiende hekel gehad aan pillen nemen (kan ze trouwens ook moeilijk doorslikken) en omdat mijn klachten mij niet echt zwaar hinderden bij mijn dagelijkse bezigheden besloten we voorlopig niets te doen. Die zomer deden we een 10-daagse wandeltrektocht door Cornwall. Ik amuseerde mij fantastisch, werd in de watten gelegd door man en zoon (ik mocht geen rugzak dragen!), én genoot van de verwondering van sommige mensen dat ik dat nog aandurfde. Op dit punt zit ik nu, thuis te rusten, en tot niet veel meer in staat dan wat lichte huishoudelijke werkjes. Mijn optimisme zou mij bijna in de steek laten, ware het niet dat er buiten in de tuin een jong hondje van 3 maand zit, met prachtige bruine oogjes, boordevol energie, dat rotsvaste overtuiging uitstraalt dat het bazinnetje binnenkort wel weer lange wandelingen zal maken.
Anderhalf jaar later begon ik toch Eldepryl te nemen (‘k had wat boekskes gelezen …) en nog anderhalf jaar later kreeg ik de klassieke problemen met schrijven. Typen deed ik ondertussen met één vinger, maar aan een behoorlijke snelheid. De hindernis van vlot blind én tweehandig typen naar één vinger typen, het feit dat ik niet meer kon fietsen, de menu-keuze in een restaurant die vooral beïnvloed werd door de mogelijkheid om het gerecht met één hand te kunnen eten, die hindernissen heb ik zonder veel hartzeer genomen. Maar dat mijn redelijk fraai handschrift voor altijd weg was, daar ben ik echt niet goed van geweest. Zo blijkt nog maar eens dat ieder zijn prioriteiten heeft … Ik werd ook trager, stijver, onhandiger en daardoor prikkelbaarder. Na een nieuwe controle bij de neuroloog nam ik eerst 2 Eldepryls en na een half jaar ook Permax.
De eerste weken met die Permax waren niet echt een verbetering, integendeel!
Maar ik wist dat ik er wat geduld mee moest hebben en inderdaad, na zowat een maand was ik herboren. Mijn beven was fel verminderd, mijn bewegingen weer heel wat soepeler (yoga ging weer heel wat vlotter), spierpijnen en krampen bleven achterwege, kortom een wondermiddel. Het behangpapier in onze keuken werkte al een hele tijd op mijn zenuwen (ouderwetse bloemekes!) maar steeds ontbrak mij alle fut om er iets aan te doen. Toen ik van de behanger hoorde dat hij pas na 3 maand een gaatje vrij had om te komen, ben ik er zelf aan begonnen. En het ging! Ik genoot!! Maar na zonneschijn komt altijd regen … Ik moest in het voorjaar voor een jaarlijkse schildkliercontrole naar het ziekenhuis en na mijn thuiskomst overviel mij voor de eerste maal een gevoel van complete uitputting. Of er een verband was met de schildklierpunctie kan ik mij niet voorstellen, feit is wel dat ik sindsdien niet meer de “oude” geworden ben. Een bloedonderzoek toonde wat gestegen antilichamen voor klierkoorts, dus mogelijks is die moeheid daar het gevolg van. Of is het mijn vriendje Parkinson die even wil laten weten dat er rekening met hem moet gehouden worden?
Mia De Coninck
