Mia uit Maldegem
Desgevraagd legt Mia uit hoe de ziekte van Parkinson haar leven beïnvloedt.
Jong en parkinson, twee tegengestelden dacht u? Niet voor ons “clubje”! Zelf was ik bijna 43 toen ik te horen kreeg dat ik “maar” parkinson had (oef! geen MS, geen hersentumor). Inmiddels ben ik bijna 48 en ik ben er intussen wel achter gekomen dat parkinson ook niet niets is …
Terugblikkend op mijn leven lijkt het wel alsof ik altijd al geweten heb dat ik mij moest haasten, dat ik niet zo veel tijd zou krijgen om alles te doen. Toen ik zestien was begon ik tijdens de vakanties alleen op reis te gaan : nieuwe landen, nieuwe continenten, nieuwe mensen … Toen ik twintig was trouwde ik en ging in mijn dorp wonen. Ik was er immers achter gekomen dat je geluk vindt bij het kleine groepje mensen waar je dagelijks mee omgaat, dat je dat eigenlijk niet ver moet gaan zoeken – en dat mensen kleine kantjes hebben, of ze nu in de Rocky Mountains wonen of in Maldegem, mensen blijven mensen.
Ik vond een job waarin ik me redelijk kon uitleven, we kregen twee kinderen, kochten een huis, het leven ging zijn gewone gangetje. Maar vanaf mijn veertigste ging mijn fysiek fel achteruit : beven, spierkracht verminderde, vlugger moe, enz. Tenslotte bleek ik een PARKIE te zijn.
Men heeft mij gevraagd een paar voorbeelden op te sommen van hoe parkinson mijn leven beïnvloedt, wel hier komen ze (je moet er wel rekening mee houden dat ik vandaag zo’n echte parkie-dag heb met spierpijn, stramheid, onhandigheid, traagheid – als het wat somber uitvalt zal het daaraan wel liggen!)
plannen om job en carrière verder uit te bouwen werden begraven
vooruitzichten om wat geld te verzamelen (nu de kinderen afgestudeerd zijn …) vielen in duigen – de uitkeringen zijn immers niet zo hoog als de normale weddes!
luisteren naar leeftijdgenoten die plannen maken voor na hun pensionnering (wereldreis?) en denken “voor mij geen hotel maar een RVT?” (red.: verzorgingshuis)
afhankelijk worden in kleine dingen : niet meer zelf het gras kunnen maaien, niet meer zelf gehaktballetjes kunnen maken, …
je keuze in een restaurant laten afhangen van wat je met één hand kunt eten
de dunste prei kopen omdat je die wel nog zelf kunt snijden
van fervente wandelaarster degraderen tot iemand die aan een slakkengangetje nog een uurtje kan stappen op goede dagen
je ergeren aan tachtigers die klagen dat ze oud worden …
tijdens een toneelstuk steeds maar zitten wiebelen omdat er nu eens kramp hier is, dan eens kramp daar, zodat je de draad van het stuk uiteindelijk kwijtraakt
leeftijdgenoten zien swingen op een feestje en zelf niet kunnen stilzitten maar niet kunnen beven in de maat
je medicatie heel stipt nemen en dat combineren met dineetjes die later beginnen, voorstellingen die om 18u beginnen, altijd pilletjes bij je hebben
je niet proberen ergeren aan die verpleegster op de RX die zegt “sta nu toch eens stil, zo koud is het hier toch niet!”
en eens zuchten als de neuroloog zegt “er zijn zo weinig vrouwen die én parkinsonmedicatie nemen én nog menstrueren, dat er eigenlijk niets bekend is over de wisselwerking tussen die twee zaken”
en je vooral niet ergeren als je een bekende tegenkomt die zegt “je ziet er goed uit, jij hebt toch een luxe-leventje hé”
Veel van die zaken gelden zowel voor jonge als oude parkinson patiënten, maar het zijn dingen die je op een pensioenleeftijd misschien wel kunt verwachten en aanvaarden, echter niet op een leeftijd waarop je geacht wordt aktief te zijn.
Parkinson beïnvloedt niet alleen ons leven, het beperkt het en heeft altijd het laatste woord.
