Dus dat is het!

Ik kan me nog de woorden van de kno-arts herinneren: “Nee, er is niks mis met uw keel. Ik denk dat het vanzelf wel over zal gaan.” Het is nu zo’n 20 jaar geleden, en ik moest er weer aan denken toen ik mij wilde inschrijven in het Radboud Ziekenhuis, en bleek dat mijn naam al bekend was.

Virus

Ik was 24 jaar, najaar 1974, en voelde me op een dag helemaal niet goed. Ik was student Antroplogie in Nijmegen, en woonde in een studentenhuis. Iets zei mee dat er iets niet goed zat met deze ziekte, en dat ik maar beter naar mijn ouders kon gaan. Ik was eigenlijk te zwak om te lopen,  en met hoge koorts sleepte ik me naar het station om de trein naar mijn ouders te nemen. Daar aangekomen werd ik meteen in bed gelegd, en er werd een dokter bijgehaald. De koorts liep extreem hoog op, en bleef ook zo’n drie weken lang hoog. Al die tijd had ik er als versuft bijgelegen, en toen ik me wat beter ging voelen, bleek dat het bewegen niet wilde lukken. Ik dacht bewegen maar de bewegingen kwamen niet of heel traag op gang. Na enkele dagen waren deze verschijnselen over en opgetogen vertok ik weer naar Nijmegen.

Rugklachten

Drie jaar geleden, voorjaar 2000 kreeg ik erge last van mijn rug. Ik kon niet meer bukken om iets van de grond op te rapen. Bij de huisarts kreeg ik een verwijzing voor fysiotherapie bij het sanadome. Ik kwam er achter dat mijn rug behoorlijk verzwakt was, hetgeen ik concludeerde uit de schokkende bewegingen die ik maakte, met name op de “Roman Chair”, een toestel waarbij je vanuit je heupen voorover moest buigen.  Na weken oefenen met allerlei fitness-toestellen had ik de indruk dat het langzamerhand wat beter ging. Omdat het echter niet helemaal wegging, besloot ik het fitnessen in te bouwen in mijn leven. Trouw  ging ik een aantal jaren wekelijks naar de fitness. Hoewel ik langzamerhand steeds sterker werd, viel het me op dat ik na afloop steeds erg trillerig was, met name in mijn armen. Ik besteedde er verder echter weinig aandacht aan, en dacht dat dat nou eenmaal bij fitness hoorde. Ik voelde me verder eigenlijk in perfecte conditie.

Muisarm

Op het werk kreeg ik steeds meer moeite met het besturen van de muis op de computer. Ik had heel diverse klachten. Ik had last van mijn schouder, de binnenkant van mijn elleboog en de bovenkant van mijn hand. Bovendien lukte het dubbelklikken niet goed meer. Ik legde het probleem voor aan mijn fysiotherapeut, en hij zei dat hij dacht dat ik een golfersarm had. Gewapend met deze kennis zocht ik weer kontakt met de arbo-arts. Het gevolg daarvan was een werkplekonderzoek, een nieuwe stoel,  een muisarmondersteuning en een andere zitpositie voor het beeldscherm. Dat was vooral voor mijn rug een opluchting. Rechts muizen lukte echter niet meer, en ik besloot te proberen het voortaan links te doen. Dat lukte tot mijn tevredenheid eigenlijk heel goed.

 

 Het was ook in deze periode dat het me opviel dat toetsen van de toegangsbeveiliging van de computerruimte zo vaak bleven hangen. Eigenlijk hetzelfde probleem als met mijn telefoon thuis. Steeds drukte ik een cijfer in, en dat stomme apparaat reageerde alsof ik hem twee keer had ingedrukt. Ik bedacht een simpel algoritme om het probleem op te lossen en vroeg me geërgerd af waarom niemand anders daar op was gekomen.

Schuddende handen

Augustus 2002, na een fantastische vakantie op het prachtige Lesbos, pikte ik het ritme weer op, en begon met een looptraining op de lopende band. Ik zette rustig in, maar merkte tot mijn verbazing dat ik mijn arm niet kon stilhouden. Terwijl mijn linkerarm rustig meebewoog op het ritme van mijn lopen, maakte mijn rechterarm wilde ongecontroleerde bewegingen. Opgewonden probeerde ik een verklaring te vinden. Vreemd genoeg kwam de associatie met de Ziekte van Parkinson nu wel meteen in mijn hoofd op. Ik heb er een heel korte fitness-sessie van gemaakt, en ben direct naar huis gegaan om het op internet op te zoeken. Langzaam liet ik de beschrijving van de symptomen op me inwerken. Moeite met lopen, nee dat had ik niet.. Omdraaien in bed, lukte prima. Of zouden ze de rugklachten bedoelen? Slaapproblemen, die had ik. Kwijlen, verrek het was me al eens opgevallen dat ik zo’n speekselvloed had. Niet meer zwaaien met een of beide armen, nou je het zegt! Problemen bij het concentreren; snel van streek raken …..Ja dat ook. Snel vermoeid raken, eigenlijk niet. Vette of juist droge huid.. Ja zo lust ik er nog wel eentje! Problemen met schrijven. Ja dat had ik, maar ik dacht dat dat aan die muisarm lag. Ik was er nog niet van overtuigd dat ik het had, hoewel bij het lezen van sommige symptomen mijn hart in mijn keel klopte! Verder zoeken dan maar! En hoe verder ik zocht, hoe meer het trieste beeld zich aan mij opdrong. Steeds meer symptomen pasten bij het beeld. Zachte stem, moeite met het formuleren van zinnen tijdens het spreken. Geen twee dingen gelijk kunnen doen. De typische Parkinson houding, waarbij een arm in de lies wordt gedrukt. Ik had het allemaal. Ik besloot op te houden met zoeken, en de huisarts te raadplegen.

De bevestiging

De huisarts zag nog geen brood in mijn diagnose; hij had me al vaker op bezoek gehad met vage klachten en bedacht dat het misschien zinvol zou kunnen zijn een gesprek met een psycholoog te hebben. Ik betoogde dat ik geen enkel geloof had in het bij voorbaat zoeken naar een psychologische verklaring. Mijn insteek is “psychisch is fysisch”, en niet andersom. Hij was echter wel bereid me door te verwijzen naar de neuroloog, en Ik mocht kiezen en koos voor het Canisius-Wilhelmina zieken-huis. Daar kreeg ik te maken met een neuroloog in opleiding, die niet zeker van haar zaak was, en de neuroloog erbij haalde. Ik nam het woord Parkinson niet in de mond, en zij besloten het nog een aantal maanden aan te zien. Enkele weken later had ik een afspraak met de ARBO-arts; er was op dat moment een nieuwe, de oude was met pensioen. Hij keek er wat zorgelijk bij keek, terwijl hij mee allerlei testjes liet doen. Ik besloot het op het woord te gooien en vertelde hem dat ik dacht dat ik Parkinson had. Daar zit ik ook aan te denken zei hij toen, zichtbaar opgelucht door mijn voorzet. Toen ik februari 2003 weer bij de neuroloog moest komen vertelde ik hem wat ik met de ARBO-arts had besproken. Deze keer was hij het er, na nog wat aanvullende testjes mee eens. Ik kon kiezen tussen medicijnen en fysiotherapie. Omdat er met de verschijnselen nog wel te leven viel besloot ik voor het laatste te kiezen, en ik kreeg een chronische verwijzing. Ik mocht zelf een fysiotherapeut kiezen, en omdat ik goede ervaringen had met mijn rug bij het sanadome, koos ik daar wederom voor.

Als ik nu terug kijk op de afgelopen vijf jaar, is het moment van de diagnose, hoe weifelend ook, vooral een moment van opluchting. Een moment waarin alles op zijn plaats valt en waarin het leven weer verder gaat. Een onzichtbare vijand heeft zich laten zien, en kan bestreden worden.

Joop Oele, juni 2003