Twee jaar met de ZVP

Mijn naam is Harry, ik ben van 1950.  Gescheiden vader van drie kinderen.

 Op 10 september 2003  heeft de neuroloog me officieel verteld dat ik Parkinson heb. Eigenlijk wist ik het al eerder, maar nu hebben de vreemde verschijnselen en mijn toestand officieel een naam.

Ik weet dat nieuwe Parkies behoefte hebben ervaringen met elkaar te delen. Lees hier mijn verhaal over de eerste symptomen, de schok, de langzame acceptatie, het afscheid van mijn baan.

 Terugkijkend met de kennis die ik er nu van heb, is het vast reeds eerder begonnen.

 Het was in 2000 dat ik ernstige rugklachten kreeg, met name in de onderrug. Via de huisarts kwam ik bij een fysiotherapeut en daarna belandde op de röntgenafdeling van het ziekenhuis.  Een fraaie foto vertoonde een veel voorkomende lichte scheefgroei van de ruggengraat. Bij de testen kon ik mijn rechter schouder veel minder soepel bewegen dan mijn linker. Deed ik het slotknopje van mijn rechter autoportier omhoog of omlaag, dan deed me dat ook pijn. Met mijn rechterhand de computermuis bedienen vlotte ook niet zo als ik gewend was. De scheefgroei en de plaatselijke stramheid zouden de oorzaak zijn van deze beperkingen. De specialist verwees me naar een cesartherapeut om te oefenen. Haar therapie heeft mijn houding verbeterd en de pijn blijft braaf weg, als ik elke dag maar haar voorgeschreven oefeningen doe.

 Een aantal andere symptomen openbaarden zich: mijn stem viel af en toe weg. Ik was ook regelmatig ernstig vermoeid. Soms reeds aan het begin van de dag. Het voelde alsof mijn hoofd knapte. Flink als ik ben, werkte ik moeizaam door. Thuis was ik moe, prikkelbaar en vaak somber.

Vulde ik op internet de burnout tests in, dan flikkerden de lampjes de piepten de waarschuwingsignalen. U zit in de gevarenzone!

Mijn drukke bestaan van trainer-adviseur werd me eind 2002 zo veel te veel dat ik me net na nieuwjaar 2003 ziek meldde. Volgens mij had ik echt een burn-out.

Ik raakte daarbij in een depressie. Ik zat zo vast dat ik een afspraak maakte met een persoonlijke coach.  Op vrijdagochtend 17 januari heb ik me bij haar in de spreekkamer met mijn mobieltje op mijn werk ziek gemeld. Ik kon niet meer, alle energie was op.

Bij haar ben ik in tien sessies langzaam maar zeker tot rust gekomen en zij heeft me weer leren genieten van wat het leven aan moois te bieden heeft.

 Maar ik bleef nog wel sukkelen met mijn beperkte energie. Mijn familie attendeerde me op een verjaarsfeest op de mogelijkheid van P.  Mijn vader had deze ziekte ook.

Ik ging er mee naar mijn huisarts. Na lang aarzelen en hard ontkennen  -  nee ik niet! -,  heb ik hem toch om een verwijsbrief gevraagd voor de neuroloog. 

Een vriendelijke  arts-assistent onderzocht mij, stelde mij diverse vragen over beweging en stijfheid en ik deed diverse testen. Samen met de neuroloog deed ze nog enkele onderzoekjes en ik verliet de kamer met de voorlopige diagnose  “Parkinson” en een recept voor medicijnen. Toen ik deze ophaalde bij de apotheek en ter plekke de bijsluiter las, moest ik huilen.  Op dat moment drong de voorlopige diagnose toen tot me door.

Na een bloedonderzoek en een CT-scan, moest ik tot na de zomervakantie wachten op de definitieve uitslag. Ik heb weken geleefd tussen hoop en vrees, hopend dat het toch niet zo zou zijn.

Op de dag van de uitslag van de onderzoeken,  ben ik samen met mijn vriendin naar de neuroloog  geweest. En zo hoorde ik op 10  september 2003 ik dus definitief de diagnose Parkinson.

Bang. 

Ik kan het maar moeilijk accepteren. Wat hangt me nog boven mijn hoofd?

Wat me op mijn netvlies gegrift staat, is het ziektebeeld van mijn inmiddels overleden vader. Hij leed twaalf jaren aan de ziekte. Van dat beeld schrik dus, nu bij mij dezelfde kwaal is geconstateerd. Ik zie mezelf al twee maal daags een regiment pillen slikken met een hapje door mijn moeder zelf gemaakte pudding. Die pudding smaakt overigens verrukkelijk.  Ik kan het zelf ook maken.

Tweede mening

In de  maanden dat Symmetrel slikte, kon ik geen verbetering voelen. Mijn neuroloog schreef me zelfs al Madopar voor. Dat werkte niet zo flitsend.

In juni 2004 ben ik naar neuroloog Van der Linden in Gent, België geweest. Hij schreef andere medicatie voor: Sifrol en Selegiline. Na langzaam afkicken van de oude en opbouwen van de nieuwe medicijnen voel ik me een stuk fitter.

 Verder volg ik de aanbevelingen van de specialisten ik keurig op: bewegen, veel bewegen. Ik wandel iedere dag twee keer. Voorts ga ik één maal per week naar fitness. Dan oefen ik thuis op de hometrainer. Voor verbetering van mijn stem loop ik bij de logopedist.

 Werk

Tijdens mijn langdurige ziekteverzuim, heb ik veel steun gehad van mijn collegae. Een aantal van hen wist reeds van de onderzoeken naar een mogelijke ziekte. Op 12 september heb ik hen per e-mail geïnformeerd over de ziekte die ik nu blijk te hebben.  Daarbij verzocht ik hen geen bloemen of fruitmanden te sturen. In plaats daarvan vingen ze me weer normaal op.

Vanaf september ben ik, in overleg met de bedrijfsarts,  weer voorzichtig  gaan reïntegreren op mijn werkplek. 

Die reintegratie heeft een maand of zeven geduurd. Ik was drie maanden hulp-trainer.

In april 2004 was ik reeds 100% afgekeurd/ Met alle kracht die ik had wilde ik aan het werk blijven. Helaas kon ik de trainingen niet volhouden. Het werd tijd dat ik met veel pijn in mijn hart de flaps en de stiften in de wilgen te hangen. James P. had me het uitoefenen van mijn vak onmogelijk gemaakt.

Bij mijn herkeuring in november 2004 heb ik mijn inzetbaarheid voor ander klussen als de mogelijkheid genoemd om toch aan het werk te kunnen blijven. De arbeidsdeskundige steunde me.

Ik had ook een aantal lesbrieven geschreven en trainershandleidingen gemaakt. Maar de donkere wolken kwamen er aan

 In februari  2005 kwam een aardige mevrouw van de afdeling P&O me vertellen dat er geen werk voor me was. Het was haar ingeseind door de manager van de afdeling lesmaterialen e.d.

Het was tevens de harde lijn van onze directeur en die lijn houdt niet van kneusjes.

Nu ik dus toch afscheid moest nemen, heb ik voor 13 mei een afscheidsreceptie aangeboden gekregen. Alleen voor de mensen op de locatie waar ik werkte.

Thans ben ik ervaringsdeskundige op het gebied van WAO-keuring, de Wet verbetering Poortwachter en hoe je je steeds weer goed voorbereidt op diverse gesprekken en keuringen.

Stram en een langzaam afnemende conditie.

Lotgenoten. We worden allen in zekere mate stram en stijf. Spanningen maken me als PP nog eens extra nerveus. Ik fiets al op een fiets met lage instap, actieve erotiek wordt moeilijker. Met speciale  pilletjes.. Nou, ja, u begrijpt. Klussen in en om het huis, lukt nog wel.

Traag reken ik af bij de kassa, met een rij andere wachtende klanten. Dan schuif ik het gekochte in de tas.

Laatst nog vroeg een klant of het nog trager kon. “Ja,” zei ik gevat, “hoe langer Parkinson, hoe trager.” De klant en de andere wachtenden wisten zich geen houding

Wordt vervolgd. © Harry (harryxk@chello.nl) .