Medewerkers gezocht Symptomeninventarisatie Parkinson

Januari 2007 starten we een wereldwijd onderzoek naar symptomen van de ziekte van Parkinson. Het is het derde deel van een onderzoek dat nu drie jaar loopt, en waaraan tot nu toe 305 Nederlandse en Belgische patiënten deel hebben genomen. Het onderzoek wordt gehouden op internet forums en nieuwsbrieven. In de voorafgaande enquêtes zijn vermoedens gerezen, die alleen op een veel grotere schaal bevestigd of ontkend kunnen worden. Het doel van dit onderzoek is tweeledig: In de eerste plaats is het de bedoeling een methode te ontwikkelen, die met selecte statistische data zinvolle conclusies kan genereren. In de tweede plaats is het de bedoeling “Beelden van Parkinson”, parkinson-stereotypen, te onderscheiden, waarmee voorspellingen kunnen worden gedaan over het verloop van de ziekte.


Om zoveel mogelijk parkinsonpatiënten te kunnen bereiken, zijn we op zoek naar mensen die deze tekst op een relevant parkinson-forum of relevante parkinson-nieuwsbrief willen posten. Als dit idee je aanspreekt, kopieer dan deze tekst naar een plek waar hij door veel parkinsonpatiënten kan worden gelezen. Kijk wel eerst of iemand anders je niet voor is geweest (Dit om spam te voorkomen).

Ben je een parkinson-patiënt of lijd je aan parkinsonistische verschijnselen (Vastgesteld door een neuroloog), volg dan de onderstaande link, en vul de vragenlijst in:

www.parkinsonhuis.nl/Parkinsonregistry/vragenlijst.htm

Het duurt ongeveer 15 minuten om dit formulier in te vullen. Na ongeveer een half jaar zul je dan weer benaderd worden om te achterhalen hoe de klachten zich hebben ontwikkeld. Je hoeft geen naam in te vullen; het e-mail adres is wel verplicht maar dat zal bij publicatie worden vervangen door een nummer, zodat de anonimiteit bewaard blijft.

Parkinsonhuis is een nederlands-vlaamse site die als doel heeft inzicht in de ziekte van Parkinson te vergroten, in de overtuiging dat een belangrijk deel van dit inzicht van de patiënten zelf moet komen. Een benadering van binnen uit, ofwel een “emic-approach”, zoals onderzoekers die de ziekte zelf niet hebben niet kunnen doen.

Vriendelijke groet,


Joop Oele


Als je enkele vroege resultaten van dit onderzoek wilt zien.