GROETEN UIT NIJMEGEN 9

Jaaroverzichten!  Ik heb er een hekel aan!  Elke krant, elk tijdschrift vindt het nodig om een opsomming te maken van gebeurtenissen die we al in een uithoek van ons geheugen opgeslagen hadden.  En dan die lijstjes met goede voornemens voor het nieuwe jaar ... en het uitwisselen van nieuwjaarswensen... en het opruimen van de kerstversiering...

Het is verleidelijk hier de balans op te maken van mijn eerste jaar in Nederland.  Ik zou kunnen vertellen over de puinhoop die we in dit huis vonden toen we er voor het eerst binnen kwamen, over de uren die we ‘sauzend’ doorgebracht hebben, over de tochtjes naar Leen(Bakker), over de kale geplaveide ruimte die een tuin werd.  Ik zou kunnen vertellen over het onbegrip, de tranen en het verdriet die een drastische beslissing om koppig voor een nieuw leven te kiezen met zich mee brengen.  Ik zou kunnen vertellen over de administratieve mallemolen om in Europa van het ene naar het andere land te verhuizen.  Ik zou uren kunnen vertellen over de Nederlandse gezondheidszorg.  Ik zou het inpakpapier van mijn toekomstplannen kunnen losscheuren, ze enthousiast uitpakken en trots uitstallen.

Maar ik zal me hier beperken tot het voorstellen van één toekomstplan, een droom eigenlijk.  Voor de realisering ervan heb ik de hulp nodig van een hoop mensen.   Ik zou graag een boek samenstellen met ervaringen van lotgenoten.  Ik herinner mij dat ik de eerste tijd na mijn diagnose driftig op zoek ging naar alle lectuur over parkinson.  Boeken met nuchtere info, veelal geschreven door neurologen,  kon ik voldoende vinden.

Maar ik wou vooral het verhaal van de patiënt zelf horen, de gevoelens, hoe het leven veranderde, hoe de omgeving reageerde.  Ik was wat terughoudend om naar een bijeenkomst van parkinsonpatiënten te gaan en daar lotgenoten in alle stadia van de ziekte te ontmoeten.  Eigenlijk zocht ik vooral een boek waarin ik zelf kon bepalen tot hoever ik zou lezen, in een gesprek is het moeilijker om af te haken als je voelt dat het verhaal je te veel wordt.

Of het boek ooit een uitgever vindt weet ik nog niet.  Het verzamelen van al die verhalen is op zich al boeiend genoeg om er uitgebreid tijd aan te besteden.  De vragenlijst heb ik klaar.  Een (voorlopige) inleiding ook.  Er is ook een vragenlijst voor de gezonde partner en voor de kinderen, zelfs voor ouders, broers, zussen of vrienden van parkinsonpatiënten.  Het lijkt me interessant om hun indrukken te vergelijken met die van de patiënt zelf en bovendien heeft onze ziekte ook zeker een inpakt op hun leven.  Uiteraard zal alles anoniem blijven. 

Als u mij wil helpen kunt u mij mailen : mia@parkinsonhuis.nl.  Ik stuur u dan de vragenlijsten en wat tips om ze in te vullen.  Ik hoop mijn enthousiasme op jullie overgebracht te hebben en hoop op veel reacties!

Groetjes,

mia