NIEUWS UIT NIJMEGEN 12 Het is stil op onze site. We moesten het open forum vervangen door een forum waarbij ingeschreven moet worden en blijkbaar is deze drempel net iets te hoog. De chatbox heeft haar vaste klanten maar de laatste maanden duiken weinig nieuwe namen op. Vorige winter meldde zich bijna elke week een nieuwe lotgenoot aan, soms onwennig omdat de diagnose pas gesteld was, soms onwennig omdat het de eerste kennismaking met een chatbox was (‘gewoon onderaan typen wat je wil zeggen, dan op enter klikken en de tekst wordt leesbaar voor ons’ – ‘neen, je moet niet steeds je naam voor je zin intikken, die komt er automatisch bij te staan als je op enter klikt’). Het was inspirerend om deze nieuwelingen op weg te helpen. Het ligt in de lijn van mijn vroegere job als doktersassistente om mensen info te geven, een luisterend oor te bieden of wat gerust te stellen. Toevallig zocht de plaatselijke vertegenwoordigster van de parkinson patiëntenvereniging (PPV) een beetje hulp en ik zag hier een mogelijkheid om dingen te combineren. Ik werd hulpcontactpersoon voor de PPV, kreeg de vertegenwoordigster van de werkgroep ‘lotgenotencontact’ op bezoek en werd overstelpt met een massa papier (brochures, een officieel contract, dikke cursussen met richtlijnen en standpunten, enz). Er zat o.a. een lijvig hoofdstuk bij met instructies hoe je lotgenoten telefonisch te woord moet staan. Mijn ex-collega vond dat bijzonder grappig en opperde dat ik – met mijn ervaring – beter eens zelf zo’n boek zou schrijven! Maar ik worstelde me door de papierberg heen en volgde twee cursusdagen voor beginnende contactpersonen in Bunnik. De kennismaking met de andere ‘kandidaten’ was heel leerzaam. Wat me vooral bijgebleven is dat de PPV een heel strak gestructureerd orgaan is, met een hoop werkgroepen en getheoretiseer, maar dat de mensen achter al die letters wel een warme betrokkenheid voelen bij alles wat met parkinson te maken heeft. De cursussen bevestigden ook mijn idee dat er naast een centraal orgaan als de PPV nood blijft aan privé initiatieven. Sommige mensen huiveren bij de gedachte lid te worden van een grote landelijke vereniging maar verlangen wel naar ongedwongen lotgenotencontact. Het vriendengroepje dat in november in Nijkerk bijeenkomt is daar een voorbeeld van. Na Zevenhuizen, Garderen, Den Bosch, Staphorst en Lamswaarde is er een clubje gevormd dat spontaan steeds nieuwe afspraken maakt. De foto’s staan nog steeds op deze site als stille getuigen van waardevolle dagen. Er komen iedere keer nieuwe gezichten bij, sommige komen éénmalig, anderen blijven. Wie zin heeft om er bij te zijn in Nijkerk stuurt ons maar een mailtje. Hier thuis in ons ‘parkinsonhuis’ gonst het van bedrijvigheid. We zitten veel met onze rug naar elkaar toe, elk aan een kant van de kamer, op onze pc te tokkelen. Mijn boek blijft groeien, Joop heeft een eerste versie van zijn artikel klaar met de uitgewerkte resultaten van de enquêtes. We maakten ons boos omdat Azilect plots niet meer volledig vergoed wordt. Het argument dat het vervangen kan worden door het goedkopere Selegiline,wordt van verschillende kanten tegengesproken, maar eens te meer hebben de zorgverzekeraars het laatste woord. Het is droevig dat op deze manier een klassengeneeskunde ontstaat in een land als Nederland : wie van een uitkering moet leven kan de eigen bijdrage voor Azilect echt niet betalen. De PPV beloofde stappen te ondernemen. Tot nu toe hoorden we er niets meer over. Zullen we misschien via onze site een handtekeningen actie beginnen of haalt dat toch niets uit? En voor de Belgische apotheken heb ik een manier gevonden om de tewerkstelling in het land te verhogen : doe zoals in Nederland en haal de pilletjes uit de potjes om ze uit te tellen! Ik dacht eerst dat het iets met de spreekwoordelijke zuinigheid te maken had (‘we tellen precies uit hoeveel pillen u nodig heeft gedurende drie maanden, de rest kunnen we voor iemand anders gebruiken’). Maar het is gewoon ook een gevolg van de betutteling door de zorgverzekeraars die niet toestaan dat iemand voor langer dan drie maanden medicijnen in huis heeft. Concreet gaat het zo : je belt de medicijnlijn van je huisarts (die heeft daarvoor een speciaal nummer en een speciaal antwoordapparaat) je spreekt je bestelling in met vermelding van de dosering per dag de huisarts mailt het voorschrift naar de apotheek ’s anderendaags kun je de medicijnen gaan ophalen MAAR de apotheker telt hoeveel pillen je nodig hebt voor 3 maanden opent de flaconnetjes om het teveel er uit te halen en verzamelt al die restjes om aan iemand anders mee te geven. Wat me hierbij ergert is dat ik mijn huisarts nooit meer spreek, dat door het openen van die flacons de kans op een menselijke fout groter wordt maar vooral dat je zelf niet kunt bepalen hoeveel voorraad je in huis houdt. Ronduit lachwekkend wordt het als de dosering fout wordt overgenomen. Dan zie je in de apotheek dat je te weinig pillen krijgt, de apotheker belt de huisarts om opheldering, de huisarts belt jou op je mobiel nummer om te horen hoeveel je neemt, en jij antwoordt hem terwijl je in de apotheek staat ... tja ... Ter afwisseling maakten we een paar weken geleden een wandeling en ontdekten een schitterend complex, ideaal om een parkinsonhuis te herbergen. Sindsdien fantaseren we weer onze oude droom : een plek waar je met lotgenoten samen zelfstandig kunt wonen, waar ruimte is voor tijdelijke bewoners en waar mensen met parkinson de norm zijn. Misschien hoort u er nog meer over in de toekomst. Binnengluren in een leegstaand gebouw En de fantasie slaat op hol ... We maken ons niet op voor een winterslaap, er is nog zo veel te doen! Ongemerkt sluipt onze kalender vol. Eén oproep wil ik nog graag doen : woont u in de omgeving van Nijmegen, houdt u van oefeningen en zwemmen in warmer water dan in een doorsnee zwembad, kunt u zich daar één maandagnamiddag per twee weken vrij voor maken, dan bent u van harte welkom in het zwemclubje. Voor meer inlichtingen mailt u even naar mia@parkinsonhuis.nl. Groetjes, Mia Oktober 2006