NIEUWS UIT NIJMEGEN 11 Oei! Ik zag net dat de vorige nieuwsbrief al van maart dateert. Wat een maandelijkse gewoonte moest worden loopt nu echt wel mank. De reden? Enerzijds het gewone leven met een kalender die elke week opnieuw goed gevuld is, anderzijds de twijfel of iemand überhaupt wel geïnteresseerd is in onze belevenissen. Bovendien bederven mensen als MD grondig de pret. In plaats van energie te kunnen stoppen in het uitbouwen van een website waar iedereen die iets met parkinson te maken heeft zich thuis voelt en zich vrij kan uiten, hebben we nu al onze creativiteit nodig om een systeem te zoeken waardoor nonsenspostings kunnen uitgefilterd worden. Want na de beledigende en niet ter zake doende postings van MD, wordt ons forum nu overspoeld door lui die denken dat wij dringend om goedkope viagra zitten te springen. Elke dag postings verwijderen en IP adressen blokkeren, waarna prompt dezelfde onzin via een ander IP adres het forum teistert ..., het is dweilen met de kraan open en werkt echt wel ontmoedigend. Je zou geneigd zijn het forum maar volledig te verwijderen en enkel de chat nog als communicatiesysteem over te houden. Dat geeft het wrange gevoel dat de pesters gewonnen hebben. We brainstormen verder over hoe wij hen een hak kunnen zetten en houden jullie op de hoogte. Voorlopig is het forum gesloten. We zijn wel nog bereikbaar via het e-mail adres ‘mia@parkinsonhuis.nl. Over mijn ervaringen met de Nederlandse gezondheidszorg kan ik ook niet blijven emmeren, in mijn eentje zal ik het systeem echt niet veranderen. Maar de ergernissen blijven. Vorige week werd hier met veel tamtam het ParC Dagcentrum van het Radboud Ziekenhuis officieel geopend. Dat verschillende disciplines moeten samenwerken om tot een goede behandeling van parkinsonpatënten te komen lijkt mij een open deur. Dat mensen van over heel het land naar het Nijmeegs centrum zouden moeten komen voor een diagnosestelling en behandelplan lijkt mij een neerbuigende houding tegenover neurologen in de rest van het land. Bovendien voel je je als chronische patiënt in Nijmegen wat over het hoofd gezien. Na de evaluatie van de nieuwe patiënten worden die voor verdere behandeling naar hun eigen neuroloog teruggestuurd. Maar wat als je eigen neuroloog in het Radboud werkt? Dan kom je terecht bij iemand die om de veertien dagen een halve dag gewone raadplegingen houdt en zich voor de rest met onderzoek en opnamen bezighoudt. Telefonisch kun je hen enkel bereiken met bemiddeling van de parkinsonverpleegkundige. Voor dringende zaken moet je de huisarts roepen, die meestal niet meer over parkinson weet dan de patiënt zelf. Als je dan via de huisarts en via de parkinsonverpleegkundige toch zou opgenomen worden, dan is het een speld in een hooiberg om je eigen neuroloog als behandelend arts te treffen. Je kunt even goed een neuroloog treffen met een speciale belangstelling voor bvb. epilepsie. Het werkt deprimerend dat het niet loont een goede relatie uit te bouwen met een behandelend arts, als die op het moment dat je hem nodig hebt zodanig afgeschermd is en een zodanig strak arbeidsrooster heeft dat je er niet terecht kunt. Iedereen wordt in vakjes met een strakke taakomschrijving ingedeeld en daar kan moeilijk aan getornd worden. Ook bij de tandarts overkwam me zo’n ‘vakjesprobleem’. Tandartsen worden hier echt luxe verwend met tandartsassistenten en mondhygiënisten. Ze denken er bvb. niet over om tandsteen te verwijderen, daar zijn ze te hoog voor opgeleid, dat is een klusje voor een mondhygiëniste. Maar één mondhygiëniste kan haar dagen niet vullen met de klusjes die één tandarts haar toespeelt, dus gaan bvb. drie tandartsen samenwerken en nemen één mondhygiëniste in dienst. Als die dan een nieuwe job vindt en niet snel vervangen wordt, stapelen de afspraken voor tandsteenverwijdering zich op. Denk niet dat die tandartsen zeggen ‘wij zullen even die achterstand wegwerken en het zelf doen’. Dat is ondenkbaar! En zo kom je dan tot situaties waarin je binnen de twee dagen een afspraak bij de tandarts kunt maken, terwijl je voor een afspraak bij de mondhygiënist met een wachttijd van twee maanden rekening moet houden. Ook dat is Nederland! Maar terug naar parkinsonland nu. Wat zijn de projecten die ons bezighouden? Een oplossing zoeken voor de forum problemen. Voor de stadswandeling in Nijmegen die gepland is voor 2 augustus kan nog steeds ingeschreven worden. Afspraak is om 11u in Nijmegen Centraal Station. Het tempo wordt aangepast aan de deelnemers. Graag even uw deelname bevestigen met een mailtje aan ‘miadeconinck@chello.nl’ of telefonisch op 024/844.69.21. We hopen naast de bekende gezichten ook wat nieuwe lotgenoten te ontmoeten. We weten dat er in de regio een aantal jonge parkinsonpatiënten wonen die wel zin hebben in lotgenotencontact maar wat huiverig staan tegenover de traditionele vergaderingen van de parkinsonvereniging. Misschien is de stadswandeling iets voor hen? Mijn ‘lotgenotenboek’ krijgt steeds meer vorm. Ik heb er al heel wat uurtjes aan besteed en nog een lange weg te gaan. Maar het boeit me zelfs steeds meer. Ik moet nog een aantal mensen contacteren die wilden meewerken maar ik wil dat rustig in mijn tempo doen en inpassen in mijn dagelijks leven. Ik heb geen haast ... Wie meer haast heeft is Joop met de verwerking van zijn enquêtes. Ik wil de uren niet tellen die hij turend naar zijn pc scherm doorbrengt. De antwoorden op de enquêtes resulteren in grafieken met alle tinten van gele en bruine blokjes. Het is intrigerend! Hij kan nog steeds meer ingevulde vragenlijsten gebruiken, in feite is het voor hem het meest interessant als iedereen om de zes maand de vragenlijst opnieuw zou invullen. Over de resultaten bericht hij jullie uitgebreid als hij nog wat met de gele en bruine blokjes geschoven heeft .... De hittegolf van de laatste dagen lijkt wat getemperd, het enthousiasme om de site levendig te houden is weer wat opgeflakkerd. We hebben een inspirerende vakantie in één van de laatste oerbossen in Polen achter de rug. Een lotgenote vond de weg naar de maandagavond chat tijdens haar vakantie in Noorwegen. Een andere lotgenoot liet weten dat hij niet kan deelnemen aan de stadswandeling omdat hij dan in Kenia zit. Frankrijk, Portugal, Griekenland, ... blijkbaar houdt parkinson de reismicrobe niet tegen! Binnenkort start de Nijmeegse wandelvierdaagse. Als jullie een fitte vijftiger opmerken, gehuld in een t-shirt met de tekst ‘geboeid door parkinson’, geef hem dan maar een extra aanmoediging. Hij kan dat echt wel gebruiken want hij moet naast de lichamelijke inspanning ook nog vier dagen zien te overleven in dit parkinson(gekken)huis. Er komt nog wel een verslag van zijn belevenissen. Het zou leuk zijn als andere vierdaagse wandelaars ons een seintje gaven. Misschien zijn er wel meer dan wij kunnen vermoeden? Tot de volgende keer, Mia Juli 2006