NIEUWS UIT NIJMEGEN 10
Aan iets beginnen waar je het einde niet van ziet ... enthousiast zijn, anderen aansteken en je dan weer opladen aan hun enthousiasme ... visioenen hebben van een onbewoond eiland waar je onder een mild zonnetje van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat op je pc zit te tokkelen (uiteraard zonder dat je schouder- en nekspieren daar tegen protesteren) ... beseffen dat je aan iets begonnen bent dat de volgende maanden of jaren meer zal zijn dan een goedkope hobby... dagen die te weinig uren hebben, weken die te weinig dagen hebben ...
‘Mijn boek’ eist een prominente plaats op in ‘huize parkinson’ te Nijmegen. Ik kreeg inmiddels 57 aanvragen om een vragenlijst op te sturen. 19 lotgenoten stuurden ze ingevuld terug. Ik hoop dat de andere 38 ook nog volgen. De eerstvolgende weken heb ik afspraken om bij lotgenoten thuis vragenlijsten in te vullen. De spoorwegen zullen weer gesponsord worden! Ik vang op die manier drie vliegen in één klap : ik krijg interessante info voor het boek, ik leer nieuwe mensen kennen en ik kom op plaatsen waar ik anders nooit zou komen. Het is verleidelijk om even te vergeten dat ik mijn tempo moet beperken omdat ik parkinsonpatiënt ben!
Dus ook deze maand slaagden we er niet in om op tijd een nieuwsbrief samen te stellen. Of er dan geen nieuws is op parkinsonfront? Weinig eigenlijk. De terugbetaling van Azilect blijft nog steeds uit. De berichten over gentherapie schuiven een toepassing voor parkinson steeds verder voor zich uit. Er zou een bloedtest in de maak zijn om parkinson op te sporen maar details zijn daarover nog niet bekend. Mensen die graag risico’s nemen in het leven zouden minder aanleg hebben om parkinson te krijgen (gaan we nu allemaal onze kinderen stimuleren om te gaan benji-jumpen?) Mannen zouden meer kans hebben op parkinson dan vrouwen. Ondertussen wordt de dreiging van een influenza-gen-shift steeds reëler.
De afdeling neurologie die het predikaat ‘center of excellence’ kreeg, blijkt ook niet onfeilbaar. Het bewijst eens te meer dat een plan op papier waterdicht kan lijken maar in werkelijkheid toch mensen in de kou kan laten staan. De eigen huisarts, die als spilfiguur zouden moeten fungeren tussen patiënt en neuroloog, is hier in Nederland nog moeilijker bereikbaar dan een geneesheer-specialist in Vlaanderen. Doktersassistenten hebben een standaardoplossing voor elk probleem : ‘u wordt teruggebeld’. En ondertussen moeten patiënten de gevolgen dragen van het abrupt stoppen van Symmetrel of van het opstarten van Sinemet met 3 tabletten per dag (!), zonder de mogelijkheid om even te toetsen of het beroerde gevoel dat ze hebben daardoor kan komen. Met de mogelijkheid dat een neuroloog een fout maakt wordt geen rekening gehouden ...
Terug bij mijn stokpaardje dus : de Nederlandse gezondheidszorg. Ik heb er mij nog steeds niet mee verzoend. Maar wees gerust, ik heb geen ambities om ook daarover een boek samen te stellen! Voorlopig hebben de weken te weinig dagen en de dagen te weinig uren ...
Groetjes,
Mia
P.S. het winkelen in Roermond met de ‘meisjes’ van de maandagavond-chat was heel leuk!!