Nieuws uit Nijmegen

Bijna zeven jaar geleden kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Parkinson had.  Het kwam niet echt als een schok, ik had al lang het vermoeden dat er iets niet pluis was met mijn lichaam.  Ik had een hoop banale klachten die er samen voor zorgden dat ik me stukken ouder voelde dan mijn leeftijdgenoten.  Toen de neuroloog mij voorzichtig zijn vermoeden meedeelde, wist ik instinctief dat de diagnose juist was.  Ik had van dichtbij meegemaakt hoe mijn vroegere werkgever door de ziekte van Parkinson zijn loopbaan had moeten stoppen, ik had mijn ogen gesloten om niet te moeten zien dat mij hetzelfde overkwam.

Ik leerde leven met mijn vaste metgezel, we troffen een compromis : ik voedde hem met parkinsonmedicijnen, hij liet mij min of meer normaal functioneren.

Het ging redelijk goed tot een opstoot van Pfeiffer me dwong mijn job op te geven. Ik besefte maar al te goed dat dit een onomkeerbare beslissing was maar ik had geen keuze : ik kon mijn leven niet meer volhouden aan het tempo dat van mij verwacht werd.  De eerste maanden was er alleen maar opluchting dat ik zelf mijn tijd kon indelen, langzaam raakte ik uitgerust en zocht ik nieuwe bezigheden.

Ik ontdekte internet en las gretig alles wat met de ziekte van Parkinson te maken had.  Vooral de chatavonden van de msn groep ‘Parkinson, ziekte van’ waren een openbaring voor mij.  Ik leerde er voor het eerst lotgenoten van mijn eigen leeftijd kennen.  Hier was ik geen buitenbeentje.  Na een paar weken had ik een aantal nieuwe mensen leren kennen die heel belangrijk in mijn leven zouden worden.  Langzamerhand begon ik me bij deze nieuwe vrienden veiliger te voelen dan in mijn vroegere kennissenkring.  Ik moest hen niet uitleggen hoe Parkinson je leven veranderde, ze hadden dezelfde ervaringen.

Met één van die lotgenoten ontstond een speciale band.  We mailden regelmatig en ontdekten veel overeenkomsten in onze levensloop.  Ook het feit dat we in hetzelfde jaar geboren waren schiep een band.  Zonder dat ik het merkte werd deze vriendschap een bedreiging voor mijn huwelijk.  Ik had me nooit kunnen voorstellen dat mijn echtgenoot niet meer de belangrijkste persoon in mijn leven zou zijn.  Maar ik had steeds meer moeite om zijn levenstempo bij te benen.  Tenslotte moest ik de waarheid onder ogen zien : Parkinson had niet alleen een einde gemaakt aan mijn gezond leven, maar ook aan mijn huwelijksleven.

Het was geen gemakkelijke beslissing maar ik ben blij dat ik hem heb durven nemen.  Het is niet iedereen gegund om op je bijna vijftigste terug pubergevoelens te ervaren en het is een uitdaging om een nieuw leven te beginnen.  Bijna niemand begreep waarom ik een gezonde en liefhebbende echtgenoot inruilde voor een zieke man die ik hooguit een jaar kende.  De steeds terugkerende vraag was : ‘hoe moet het dan als jullie allebei in een gevorderd stadium van de ziekte zullen zijn?’ Antwoord : ‘liever met twee in een verzorgingstehuis dan in mijn eentje’.

Het valt ons op dat het vooral de mantelzorgers zijn die onze beslissing afkeuren.  Cru gesteld is het zo dat patiënten verondersteld worden geen verdere wensen te hebben dan verzorgd te worden door hun partner.  Dat ze hun lot in eigen hand willen houden en niet als blok aan het been willen verder leven, kan op weinig sympathie rekenen.  We moeten onderdanig en dankbaar zijn, dat is een onuitgesproken wetmatigheid. 

Dit is geen pleidooi om huwelijken te laten spaaklopen.  Het is wel een poging om te ontsnappen aan een stereotiep verwachtingspatroon : de gezonde partner verklaart zich bereid in de toekomst liefdevol de rolwagen voort te duwen, de patiënt schikt zich daarin, ziet zijn leven uitgestippeld voor zich liggen en wordt in heel wat gevallen depressief.  Actief zelf je leven in handen nemen kan een remedie zijn om langer alert en gelukkig te leven.

Dit is een heel verhaal geworden … eigenlijk juist maar om te zeggen dat deze site nu het troetelkind geworden is van een parkie- stel… Joop en Mia.

De afgelopen maanden ging al onze energie naar de start van ons nieuw leven.  Nu zijn we op een punt dat ons huis bijna ingericht is (inclusief logeerbedden) en dat we ook emotioneel rust gevonden hebben.  We zijn klaar voor nieuwe uitdagingen.  Eerst en vooral willen we van deze site een actieve ontmoetingsplaats maken.  Daarom hebben we nu ook een chatroom.  Op maandagavond tussen 8 en 11 uur zal één van ons aanwezig zijn.  Dit tijdstip kan later aangepast of uitgebreid worden als daar vraag naar is.  De bestaande rubrieken werden wat herschikt.  De shoutbox werd afgeschaft en voor het huidige prikbord zoeken we nog een alternatief.

Maar ook in het gewone leven staat Parkinson bij ons centraal.  We willen ons huis beschikbaar stellen voor lotgenoten.  Heb je pas gehoord dat je een parkie bent of ben je een  parkie-veteraan, wil je eens een paar dagen in een andere omgeving vertoeven, wil je eens meemaken hoe andere parkies leven, wil je ervaringen uitwisselen …  het kan!  We kunnen geen luxe verblijf aanbieden, wel een warme belangstelling voor iedereen die met deze ziekte geconfronteerd wordt.

Wil je meer inlichtingen over deze ‘parkie-bed-and-breakfast-formule’ stuur dan een mailtje naar msn@queeste.com.

Tot binnenkort misschien?

Mia

Maart 2005