Zal het ooit echt wennen
Vroeger, als kind, verwonderde ik me erover, dat er wezens waren zoals vogels, die konden vliegen. Wat moest het heerlijk zijn om zomaar naar die geheimzinnige wolken te kunnen gaan. Nee als je zou kunnen vliegen, zou je pas echt gelukkig kunnen zijn. Zonder dat zou het altijd behelpen blijven.
Ik ben er gelukkig vrij snel van
overtuigd geraakt dat ik het in mijn leven zonder het vermogen te kunnen vliegen
zal moeten doen. En ja, mens te zijn heeft ook zo zijn voordelen. Vogels zijn
wel erg kwetsbare wezens. En in vergelijking met andere mensen mocht ik
eigenlijk ook niet klagen. Er zijn nog heel wat mensen die de pech hebben dat ze
dingen niet konden die ik zo gewoon ben gaan vinden. Ik herinner me nog dat ik
veertig was en heel tevreden met wat ik was en had..
Vrij snel hierna kreeg ik last van een muisarm en van mijn onderrug. In de loop van de jaren werden deze klachten erger, verdwenen, en kwamen met hernieuwde felheid weer terug. Toch raakte ik er vrij snel aan gewend als iets dat blijkbaar bij me hoort en waar ik het mee zal moeten doen. Telkens kwam er een beperking bij en ik paste me aan. Tot ik op steeds meer fronten moest toegeven dat ik de mindere was geworden in de vergelijking met andere, gezonde mensen. Het punt was bereikt van tot hier en niet verder. Dit besef en de daaruit voortvloeiende acties leidden tot de diagnose “ziekte van parkinson”. Gelukkig hoorden daar medicijnen bij, zodat ik in het proces van de gewenning even lucht kreeg.
Nu was het wel zo dat deze medicijnen
een aantal symptomen duidelijk verminderden, maar wel ten koste van een aantal
bijwerkingen zoals vermoeidheid, lage bloeddruk, libido veranderingen en
slaperigheid. Ook hier raakte ik uiteindelijk aan gewend. Er kwamen steeds meer
symptomen bij (Ik telde er op een gegeven moment ruim 70) en ik bleef me
aanpassen (welke keuze heb je overigens?). Ik veranderde langzamerhand; je kunt
niet eindeloos aanpassingen aan jezelf doen zonder uiteindelijk zelf te
veranderen.
Regelmatig kom ik op bezoek bij parkinsonpatienten bij wie de mogelijkheden om te communiceren met anderen ernstig zijn verminderd. Daardoor lijkt het wel alsof ze ook traag van geest zijn geworden. Zonder mimiek, traag fluisterend, soms moeizaam vasthoudend aan de draad van het verhaal en met partners die al jarenlang het woord voor ze doen. Kun je je aan zoveel beperkingen wel aanpassen en toch nog geluk smaken? Ik denk dat het een enorme uitdaging is, om het maar eens positief te formuleren. Iets waar je je nu al op moet voorbereiden omdat het anders wel eens niet zou kunnen lukken. Ik ben het niet eens met mensen die je adviseren om bijvoorbeeld zo lang mogelijk te blijven werken. Dat werk houdt een keer op en het helpt je uiteindelijk niet om je vast te klampen aan dingen uit het verleden. Het is het soort advies dat uit de angst van de raadgever zelf voortkomt. Veel verstandiger is het er voor te zorgen dat je in de toekomst niet vereenzaamt, nu je nog de mogelijkheden hebt om contact te maken met andere mensen. Er zijn duizenden parkinsonpatienten die allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Mensen met verschillende karakters en interesses. Mensen die begrijpen wat er met je aan de hand is, omdat ze het zelf ook hebben. Veel mensen hebben al de stap gezet naar het lotgenotencontact. Dat contact kun je zoeken via de Parkinson patienten vereniging, maar ook via de Nederlandse internet-sites. Als beginnende patient zie je het bos vaak niet door de vele bomen. De belangrijkste sites voor dergelijk contact zijn naar mijn mening de volgende:
Er zijn daarnaast nog
een aantal sites, die wel zeer informatief zijn, maar minder gericht op
lotgenotencontact. Hierover staat meer informatie op de linkpagina